El mundo del derecho hace más de veinte años constituye mi lenguaje y mi ambiente. Pero sólo hace poco más de tres años, entré en un mundo nuevo, que impactó no sólo mi lenguaje y conocimiento, sino mi corazón y mi vida. La discapacidad.
Soy madre de una niña con Síndrome de Down. Y el terremoto de sentimientos, con que esta noticia sacudió mi historia, poco a poco ha ido exigiendo a la abogada que soy, enfrentarme en carne propia al concepto de discapacidad relacionado con el Derecho; constatando que el mundo que “Florencia” tiene a su disposición, al menos acá en Chile, está lleno de limitaciones, que vienen a remarcar sus diferencias y dificultades, haciendo que el camino de cada persona discapacitada y sus familias sea una verdadera hazaña.
Antes de dejar en evidencia porqué tener un discapacitado significa “nadar contra la corriente” en Chile, es necesario hacer un breve repaso de la normativa jurídica aplicable.
Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948) “Todos los hombres nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.
Los derechos consagrados en esta declaración universal, deberían bastar para proteger a todas las personas que componen la especie humana, sin embargo en la práctica, el goce de tales derechos ha sido privado a un grupo significativo de la población, razón por la cual la Organización de Naciones Unidas ONU, elabora la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, que constituyó el primer tratado internacional de derechos humanos del siglo XXI.-
La humanidad ha reaccionado tardíamente en la protección de los derechos de las personas diferentes, casi resulta insólito que la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad haya sido aprobada en Asamblea General en el año 2006.
Este hecho histórico viene a cambiar el paradigma de la discapacidad, pues impone a todos los Estados – a la humanidad – el respeto a nuevos principios rectores tales como:
1. Respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar propias decisiones y la independencia de las personas;
2. La NO discriminación;
3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
5. La igualdad de oportunidades;
6. La accesibilidad;
7. La igualdad entre hombre y mujer;
8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
Chile es uno de los primeros Estados que ratifica la Convención, haciendo vinculante sus normas al derecho interno, por lo que en Febrero de 2010 promulga la Ley N° 20.422 sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las personas con discapacidad.
Hoy está de moda la palabra “inclusión”. Así actores de redes sociales, los bancos, colegios, supermercados, centros comerciales y empresas que quieren agregar un plus a su oferta, mencionan este concepto e inmediatamente podrán captar más seguidores, clientes, etc. Todos hablan de inclusión e integración, siendo conceptos diversos, que deberemos analizar en otro análisis dada la extensión de sus alcances. Pero llama la atención este vocablo que más que puesto en la práctica es una verdadera utopía.
Pero, ¿Qué es DISCAPACIDAD?
De acuerdo con la Ley N° 20.422 y la Convención, la discapacidad es un concepto que está relacionado básicamente con el escenario que ofrece la comunidad a una persona, para que pueda desarrollarse plenamente y ejercer en igualdad de condiciones los derechos que le corresponden por su naturaleza humana.
Por ello el concepto de discapacidad es un concepto relativo, en constante cambio y que dependerá caso a caso de la naturaleza de cada persona y el medio en el que se desenvuelve.
El artículo 1° de la Convención Universal Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad señala “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que , al interactuar con diversas barreras, impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”
La Ley N° 20.422 en su Artículo 5° establece “persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa síquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.
A partir de ambos cuerpos normativos, podemos concluir que la Ley no crea nuevos derechos a favor de las personas con discapacidad, lo que hace es imponer el deber de realizar acciones positivas tendientes a que las personas con discapacidad, puedan gozar con plenitud de los mismos derechos y libertades fundamentales que todo ser humano, en igualdad de condiciones. Es decir, nuestra comunidad tiene el deber de realizar acciones positivas que evite la discriminación de las personas con algún grado de discapacidad.
“Acciones positivas”, se entiende que son aquellas orientadas a evitar o compensar las desventajas de una persona con discapacidad para participar plenamente en la vida.
En el mismo sentido, la Convención establece que para evitar cualquier discriminación, los estados partes deberán realizar “ajustes razonables” definiendo estos como “las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”.
Por supuesto para quienes convivimos con alguna persona con algún grado de discapacidad, definirla podría resultar mucho más extenso y complejo… o quizá más simple, pues al final del camino complicado de desventajas que dada su naturaleza humana detentan, son personas, aunque diferentes, PERSONAS.
DISCAPACIDAD y DERECHO DE FAMILIA.
He leído sobre inclusión escolar, he visto programas en TV, soy seguidora de diversas fundaciones, he mirado como el país avanza brindando algunas oportunidades laborales a los discapacitados…
Y aún cuando debo confesar que la palabra DISCAPACITADO.. sin capacidad, me molesta, por lo que intento incluir Persona con necesidades especiales, intentaré contar desde MI vereda profesional lo que me ha tocado ver.
En mi experiencia como litigante en Tribunales de Familia, lamentablemente he podido verificar que existe total desconocimiento del impacto de la discapacidad en las familias.
En el año 2004 se promulga la Ley N°19.968 que crea los Tribunales de Familia, judicatura especializada en asuntos de índole familiar. Siendo en la gran mayoría de los casos, el “niño” el centro de la discusión. Importante será entonces tener en consideración la vigencia de otras normas de derecho internacional como la Convención sobre los Derechos del Niño y todo el abanico de normativa interna sobre Infancia, a fin de proteger y garantizar a los niños discapacitados que los jueces de familia realizarán los “ajustes necesarios” o “acciones positivas” que se requieran para compensar sus desventajas.
Señalo que con pesar he constatado desconocimiento de nuestros jueces al aplicar justicia, pues a los niños con discapacidad se les discrimina abiertamente al establecer para ellos, los mismos estándares que para niños sin condición de discapacidad.
Hay una aplicación del concepto “igualdad” malentendido por nuestros jueces. Quienes piensan “todos los niños son iguales” y por tal aplican idénticas reglas, exigencias y criterios a niños que a todas luces NO SON IGUALES.
Es necesario que nuestros jueces crezcan en este sentido y eduquen su criterio, ajustando a la normativa vigente los conceptos de niñez. La convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se supone vino a romper el paradigma de la discapacidad y la aplicación de los principios rectores contenidos en ella tales como “El respeto por la diferencia”; “la autonomía individual”; “la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad” hoy no están plasmados en las decisiones judiciales.
En cuanto al derecho de alimentos. A las barreras naturales que debe enfrentarse una madre o un padre cuidador que enfrenta sin un compañero la crianza, debemos sumar también que nuestra justicia de familia desconoce que un niño con discapacidad requiere mayores atenciones médicas; genera mayores gastos en educación, salud, alimentación; requiere de rehabilitación y un sinfín de necesidades que hacen más exigente la presencia de sus cuidadores y por tanto más onerosa su manutención. Qué injusto que debamos no sólo probar en estrados las necesidades y gastos de un niño, sino que además tratándose de un niño con necesidades especiales debamos instruir al magistrado (en cuanto nos lo permita – porque hay los que no dejan ni hablar) sobre el significado de mantener un niño de estas características.
En cuanto a la Relación Directa y Regular. El caso se replica. Jueces y juezas, que en su mayoría también son padres y madres, desconocen la importancia del apego y contención que significa para un niño de necesidades especiales la figura de su cuidador. Dejando que no sólo sus diferencias seas invisibilisadas sino que además se trate a este niño como un objeto. Me ha tocado presenciar comentarios de jueces, quienes tratan de “aprensivas” a sus madres o no empatizan con la “voz” de los propios niños.
Hemos de esperar que la autorregulación rija en materia de Cuidado Personal, pues si los jueces no manejan la empatía y conocimiento suficientes en materia de discapacidad y necesidades especiales, difícilmente podrán bien aplicar los criterios establecidos en las últimas modificaciones legales a fin de realizar los “ajustes necesarios” para compensar las desventajas que presentan éstos niños al momento de decidir si ellos vivirán con uno u otro padre.
